Bakgrund

Ett allt större intresse har riktats mot hur patienter själva upplever sin situation i samband med sjukdom, ohälsa och behandling. Sådan kunskap behövs för att kunna utveckla vården efter hjärtstopp. För att möta detta behov har ett flertal självskattningsinstrument, så kallade patientrapporterade utfallsmått (PROM, Patient Reported Outcome Measures) utvecklats. Denna typ av självskattningsinstrument inkluderar mått på t.ex. symptom, funktionsförmåga, hälsa och livskvalitet. För att identifiera lämpliga PROM för Hjärt-Lungräddningsregistrets räkning har en nationell referensgrupp verkat sedan 2013. Dessutom tillsattes en arbetsgrupp 2014. Referensgruppen identifierade hälsorelaterad livskvalitet samt upplevd oro och symtom på depression som angelägna aspekter att följa för personer som överlevt ett hjärtstopp. För hälsorelaterad livskvalitet används EQ-5D som mäter hälsa i fem dimensioner: rörlighet, personlig vård, vanliga aktiviteter, smärtor/besvär och oro/nedstämdhet. I EQ-5D ingår även EQ-VAS som ger ett övergripande mått på hälsorelaterad livskvalitet. För oro/depression används HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Som tillägg har separata frågor rörande mental/intellektuell återhämtning, aktiviteter i dagligt liv samt sysselsättning inkluderats.

Genomförande

Sedan 2013 har PROM ingått som en del i registrets uppföljning av patienter som överlevt hjärtstopp. Fram till och med 2017-12-31 har 53 (72%) av landets akutsjukhus och 19 (90%) av landets ambulansregioner rapporterat in PROM-data till registret. PROM registreras mellan 3-6 månader efter hjärtstoppshändelsen. I undantagsfall kan registrering göras upp till 12 månader. En enkät skickas hem till patienten tillsammans med en telefontid, där rapportuppföljaren ringer upp och går igenom enkäten tillsammans med patienten. Data registreras direkt i databasen. Om patienten visar tecken på oro eller depression (HADS ≥8), eller annat tecken på ohälsa är tanken att hjälpa patienten till en vårdkontakt om sådan inte finns.

Resultat

Det totala antalet PROM-registrerade överlevare efter hjärtstopp till och med 31 december 2017 (larmdatum) var 2395 (750 hjärtstopp utanför sjukhus och 1645 på sjukhus). Fördelning över tid presenteras i Figur 1. Åldern varierade mellan 18 och 98 år och medelåldern var 63.6533333 år för hjärtstopp utanför sjukhus och 68.4765957 år på sjukhus. Könsfördelningen var ojämn och gruppen bestod av 1650 män (69%).



Cerebral funktion

Den cerebrala funktionen bland överlevarna var generellt god. För hjärtstopp på sjukhus noteras att 96% hade CPC score 1 eller 2, vilket är god eller hygglig cerebral funktion (Figur 2A). Motsvarande siffra var 98% för hjärtstopp utanför sjukhus (Figur 2B). Detta innebär att i stort sett hela gruppen hade det som brukar anses vara god (eller relativt god) cerebral funktion. Detta innebär dock inte att denna höga funktionsnivå kan förväntas av alla som överlever ett hjärtstopp. De individer som klarar medverka i dessa PROM-undersökningar utgör troligtvis ett någorlunda selekterat urval av individer som förmår och har motivation att medverka.

Hjärtstopp på sjukhus



Hjärtstopp utanför sjukhus



Aktiviteter i dagligt liv

På frågan ”Har Du under de senaste två veckorna behövt hjälp av en annan person för att klara dina dagliga aktiviteter?”, svarade 51.8% av och 40.1% “ja”, på respektive utanför sjukhus.

Hälsorelaterad livskvalitet (EQ-5D)

Smärtor/besvär var det vanligaste hälsoproblemet som rapporterades av överlevarna (39% på sjukhus och 47.5% utanför sjukhus). Besvär med oro/depression, vanliga aktiviteter, rörlighet och personlig vård rapporterades av färre än hälften av överlevarna. Den genomsnittliga skattningen för de fem hälsodimensionerna visade på relativt lätta besvär oberoende av var hjärtstoppet skett (Figur 3).





Skattning av hälsa

När överlevarna fick skatta hur de upplever sin hälsa idag på EQ-VAS, en skala mellan 0 (sämsta tänkbara hälsa) och 100 (bästa tänkbara hälsa), var medelvärdet 66 för hjärtstopp på sjukhus och 74 för hjärtstopp utanför sjukhus. Det fanns dock stora individuella variationer som speglas av standardavvikelsen och en total spridning mellan 0-100. De som drabbats av hjärtstopp utanför sjukhus skattade bättre hälsa jämfört med dem som drabbats på sjukhus. Genomsnittlig hälsa (EQ VAS) över tid visas i Figur 4.



Oro och depression (HADS)

En majoritet av överlevarna skattade inga besvär med oro eller depression (HADS 0-7). Besvär med oro och depression i någon grad rapporterades av 16% efter hjärtstopp på sjukhus och 12% efter hjärtstopp utanför sjukhus. Figur 5A och Figur 5B redovisar distribution av oro/ångest. Figur 6A och 6B redovisar distribution av depression.

Oro



Depression



Konklusion

Denna rapport visar att majoriteten överlevare, som hittills följts upp med PROM efter hjärtstopp, skattar sin hälsa som relativt god och att allvarligare besvär med oro och depression är mindre vanligt. Tillsammans med en god cerebral funktion (bedömt av rapportuppföljaren med hjälp av CPC) tyder dessa resultat på en god hälsa för överlevarna. Samtidigt talar spridningen i EQ-5D och HADS för att det finns stora individuella skillnader som indikerar allvarliga hälsoproblem samt besvär med oro och depression hos vissa överlevare. Detta stöds även av resultaten på frågorna om mental/intellektuell återhämtning och aktiviteter i dagligt liv. Resultaten visar även att det finns skillnader beroende på var hjärtstoppet skett. De som överlever ett hjärtstopp utanför sjukhus skattar i genomsnitt bättre hälsa och mindre problem med oro och depression jämfört med dem som drabbats på sjukhus.

Eftersom PROM utgår från överlevarnas egna upplevelser av hälsa kan dessa skattningar bidra med betydelsefull kunskap som kan användas för att utvärdera och utveckla vården. PROM-uppföljningarna är dock utförda med generella mätinstrument (inte primärt utvecklade för hjärtstoppsöverlevare) vilket innebär att vi inte säkert kan säga om eventuella besvär är relaterade till hjärtstoppet. Vi kan inte heller säga något om eventuella skillnader mellan de överlevare som följts upp med PROM och de som inte följts upp. Sannolikt kan PROM-uppföljningarna bidra till att fler som uppvisar problem hjälps till en vårdkontakt.